projekti i rrallë

Djali im Isaku ka lindur me një gjendje shumë të rrallë të quajtur Sindroma Moebius. Ai nuk ishte diagnostifikuar deri kur ishte 8 muajsh dhe ne kemi kaluar në shumë beteja për të gjetur nivelin e duhur të mbështetjes gjatë rrugës. Të merresh me faktin që fëmiju yt është i sëmurë apo ka një gjendje të tillë shëndetësore është e vështirë, por ta kuptosh që është e rrallë dhe nuk ka specialist për këte gjendje është vetëm një pjesë e tregimit.

Sepse gjendja e tij nënkupton që ai duket pak më ndryshe dhe njerëzit gjithmonë bëjnë supozime në lidhje me aftësitë e tij dhe këto frustrime më shtynë mua që të krijoja një organizatë të quajtur Ngjashëm por Ndryshe. Përderisa vetëm një numër i vogël i njerëzve janë të prekur nga sëmundje të rralla, kolektivisht ekziston se më shumë se 7% e popullsisë mendohet të jenë të prekur nga ndonjë sëmundje e rrallë gjatë jetës së tyre.

Unë i përdorë aftësitë e mia si fotograf që të nxjerrë njeriun e vërtetë pas gjendjes së tij dhe i mbështes këto fotografi me historinë rreth personit që është në të, çfarë ju pëlqen atyre, kush janë dhe si ndikon gjendja e tyre tek ta. Dua t’ thej barrierat dhe t’u mundësoj njerëzve që t’i njohin me të vërtetë këta persona e jo vetëm gjendjen e tyre shëndetsore. Projekti në të cilin po punoj për momentin veçanarisht shikon në sëmundjet e rralla dhe quhet Projekti i Rrallë. Disa nga prindërit, fëmijët e të cilëve kanë marrë pjesë në projekt më kanë thënë:

“Mu desh kohë t’a kuptoja që të kisha një vajzë me aftësi të kufizuara ishte një bekim. Projekti do të më ndihmojë që t’u tregoj familjeve të tjera që nuk janë vetëm dhe njerëzve të cilët nuk dijnë shumë për aftësitë e kufizuara dhe se të jesh i sjellshëm dhe i mirë është gjithçka kanë nevojë këta fëmijë të marrin prej nesh” – Adelina Triesta, vajza e saj e ka Sindromën Patau

“Neve gjithmonë kemi dashur që njerëzit të dijnë për gjendjen e djalit tonë. Eshtë në rregull të pyesësh! Shpesh ne jemi të vetëdijshëm për njerëz të panjohur që shikojnë çuditshëm djalin tonë dhe mendojnë se përse ai është në një makinë të vogël në moshën 7 vjeçare, apo përse ai ka një fortësi sikur një fëmijë i vogël që sapo ka filluar të ecë kur ai do duhej të rritej në këtë fazë?! Ne e mbështesim shumë “Projektin e Rrallë”, është mirë për shoqërinë të dijnë rreth aftësive të kufizuara, të kuptojnë që këta fëmijë duken ndryshe apo sillen në mënyrë të çuditshme, por ata përsëri janë fëmijë dhe meritojnë të njejtat mundësi sikurse fëmijët e tjerë” – Heather Hughes, nënë e një djali me Sindromën Dravet.

E kam vendosur një galeri online për të vendosur disa nga njerëzit që kanë marrë pjesë në Projektin e Rrallë deri më tani. Ky është një projekt që do të vazhdojë dhe kështu po pres që më shumë njerëz do të marrin pjesë. Është një mënyrë e mrekullueshme për të ngritur vetëdijen ndaj një lloji të gjerë të sëmundjeve.

Mateu e do shumë futbollin, është pasioni i tij

sëmundje të rralla

Ai e ka sindromën Crouzon dhe ka një implant kokleari

Elizabeta e do shumë vallëzimin dhe së fundi ka filluar mësimet për baletin

sëmundje të rralla

Ajo ka lindur si binake në një kohë prej 23 javësh e 4 ditësh. Ajo peshonte 0.580 gr. Pas tre muajsh ishte zbuluar që ajo kishte zhvilluar hydrocephalus (ujë në tru) që mbase i ishte shkaktuar nga një hemorragji e vogël truri.

Tomosi ëndërron që një ditë të mund të luaj futboll për Manchester United

sëmundje të rralla

Ai ka Spina Bifida (një defekt në shpinë)

April është një karakter i vogël dhe i guximshme, shumë e shoqërueshme dhe ka sens humori. Ajo magjepsë këdo që e takon

sëmundje të rralla

Ajo e ka sindromën Hurlers

Grace e do shumë çdo gjë që ka të bëjë me Disney-n, veçanarisht Mikin (Mickey)

sëmundje të rralla

Ajo ka sacral agenesis, një zhurmë në zemër, PVL dhe një shpretkë të zhvendosur

Hajdi pëlqen të shkojë në kinema, të hajë jashtë, të vë grimin, të lyej thonjët dhe të vishet si princeshë e Disney-t. Ajo i adhuron kafshët dhe të dalë me familjen e saj në shëtitje.

sëmundje të rralla

Ajo ka sindromën Ehlers Danlos, tipi 3. Është një çrregullim i kollagjenit që i bënë nyjet e saj pjesërisht dhe totalisht të zhvendosura. Ajo gjithashtu ka ton të ulët të muskujve gjë që e bënë të jetë shumë e paqëndrueshme në këmbët e saj, gjithashtu shkakton lodhje & dhimbje të ashpër kronike përreth nyjeve të saj.

Faith është një 14 vjeçare shumë argëtuese, e dashur, e afërt me një sens të madh humori

sëmundje të rralla

Ajo kishte lindur me një shkurtim të vogël në krahun e kromozomit të 11të i njohur si sindromi ËAGR. Ky problem gjenetik i ka shkaktuar asaj të ketë gjendjen aniridia përveç komplimieve të tjera, glaukomës, katarakteve dhe nistagmusit (rrotullimit të syve) të gjitha këto duke formuar një nivel të shikueshmërisë 3/60 dhe i njohur në mjekësi si dëmitim i rëndë në shikim / verbërim.

Burimi: Projekti i Rrallë / boredpanda.com

24. November 2015
fëmijë

Unë fotografoj fëmijë me sëmundje të rralla që t’i inkurajoj njerëzit të shohin përtej gjendjes së tyre

Djali im Isaku ka lindur me një gjendje shumë të rrallë të quajtur Sindroma Moebius. Ai nuk ishte diagnostifikuar deri kur ishte 8 muajsh dhe ne […]